Про це йдеться в електронній петиції, розміщеній на сайті Київради.
Батьки дітей, хворих на це рідкісне генетичне захворювання, виступили з вимогою до Київської міської державної адміністрації (КМДА) негайно розпочати закупівлю препарату “Еврісді” (Рисдиплам).
Що сталося?
Незважаючи на те, що Київська міська цільова програма “Підтримка та розвиток галузі охорони здоров’я столиці” передбачає фінансування на закупівлю ліків для хворих на СМА, КМДА ухвалила рішення призупинити цей процес. Як пояснення, в мерії посилаються на постанову Кабінету Міністрів України №333, яка регулює ціноутворення на лікарські засоби. Однак, автори петиції наголошують, що ця постанова не поширюється на закупівлі, які здійснюються за рахунок місцевих бюджетів.
Читайте також: У Броварах термінової допомоги потребує пес, який єдиний вижив після влучання «шахеда»
Чому це критично?
Спінальна м’язова атрофія – це невиліковне захворювання, яке призводить до поступового паралічу м’язів. Лікування препаратом “Еврісді” є єдиним ефективним способом уповільнити прогресування хвороби. Припинення лікування може призвести до значного погіршення стану пацієнтів та навіть до летального результату.
Що вимагають батьки хворих дітей?
Батьки звертаються до міської влади з вимогою негайно розпочати процедуру закупівлі препарату “Еврісді” та забезпечити безперебійну поставку ліків для хворих на СМА. Вони наголошують, що життя їхніх дітей залежить від цих ліків.